Синдром Туретта: что осталось за кадром

В фильме «Я ругаюсь» (I Swear) есть сцена, которую трудно смотреть спокойно. Школьник Джон Дэвидсон получает наказание ремнём. Для современного зрителя это выглядит как эпизод из какой-то очень далёкой эпохи. Но действие происходит в Шотландии в первой половине 1980-х годов. И тогда подобная практика ещё не была незаконной.

Джон Дэвидсон - реальный человек. Он вырос с синдромом Туретта, который в детстве и подростковом возрасте окружающие практически не понимали. Его непроизвольные движения и вокальные тики вызывали недоумение, раздражение, насмешки. В интервью TIME Джон Дэвидсон говорил, что история в фильме очень близка к тому, что происходило с ним в действительности. Он вспоминал издевательства и непонимание со стороны окружающих.

Сцена с ремнём в фильме важна не только как иллюстрация школьного опыта конкретного человека. Она возвращает нас к вопросу, который, казалось бы, давно должен был потерять актуальность: почему взрослые считали физическое наказание ребёнка допустимым способом воспитания и обучения?

Ремень как инструмент школьной дисциплины

В первой половине 1980-х годов телесные наказания в государственных школах Шотландии оставались законными. Учителя могли применять их в рамках общего права, хотя существовали ограничения, призванные не допускать чрезмерных и жестоких наказаний.

Одним из распространённых инструментов был tawse - специальный кожаный ремень, которым били по ладони ученика.

Это была не самодеятельность отдельных педагогов, а часть традиционной школьной дисциплины. В феврале 1968 года в Шотландии был опубликован специальный документ «Устранение телесных наказаний в школах: заявление о принципах и кодекс практики» (Elimination of Corporal Punishment in Schools: Statement of Principles and Code of Practice, 1; 2). Он рекомендовал применять телесные наказания только в крайнем случае, после предварительного предупреждения, а ремень использовать исключительно для ударов по ладони ученика. Кодекс стал одним из шагов на пути к постепенному отказу от телесных наказаний в школах.

В 1982 году Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) рассмотрел дело Campbell and Cosans v. United Kingdom. Две шотландские матери оспаривали применение телесных наказаний в школах, где учились их сыновья (Campbell and Cosans v. the United Kingdom, 1982).

Суд признал, что государство нарушило право родителей на уважение их философских убеждений в вопросах образования детей. Кроме того, было установлено нарушение права на образование одного из мальчиков, которого отстранили от занятий после отказа подвергнуться наказанию.

❗Важно уточнить: ЕСПЧ не запретил школьную порку непосредственно и не признал саму систему телесных наказаний нарушением запрета пыток или бесчеловечного обращения. Но это дело стало важным этапом в правовом споре о допустимости такой практики.

В 1986 году британский парламент принял закон, отменивший телесные наказания в государственных школах Англии, Уэльса и Шотландии. В соответствующей части он вступил в силу в августе 1987 года. В независимых школах Шотландии окончательный законодательный запрет появился только в 2000 году. Таким образом, хотя телесные наказания в государственных школах Шотландии были запрещены в 1987 году, в некоторых частных школах они могли сохраняться до 2000 года.

Получается, между событиями, показанными в фильме, и отменой телесных наказаний в государственных школах прошло всего несколько лет. Это не далёкое средневековье и даже не начало XX века. Это совсем недавняя история.

А что происходит сегодня?

Можно было бы подумать, что школьная порка окончательно осталась в прошлом. Но международные данные говорят об обратном.

По глобальной таблице инициативы End Corporal Punishment, обновлённой в марте 2025 года, телесные наказания полностью запрещены в школах 137 государств. Ещё в 62 государствах полный законодательный запрет не обеспечен.

❗Важно отметить: это не означает, что во всех 62 странах закон прямо предписывает бить учеников. В одних случаях существуют нормы, допускающие физические наказания, в других - законодательные пробелы или запреты, которые распространяются не на все типы учебных заведений.

Но сама цифра показывает: проблема не решена.

Например, в США телесные наказания остаются законными в государственных школах 18 штатов. В качестве инструмента часто используют деревянную лопатку - paddle. В Сингапуре с 1957 года действуют школьные правила (пересмотрены и обновлены 18 декабря 2024 года), которые прямо предусматривают возможность наказания мальчиков лёгкой тростью по ладоням или ягодицам поверх одежды. Девочек наказывать таким способом запрещено.

И это не просто отдельные исторические пережитки. В некоторых странах физическое наказание по-прежнему закреплено в нормативных документах, регулирующих школьную дисциплину.

Но даже там, где закон запрещает такие действия, это не гарантирует, что они исчезают из повседневной школьной жизни. Исследования и сообщения правозащитных организаций продолжают фиксировать случаи, когда учеников бьют руками, палками, ремнями и другими предметами. Иногда наказание сопровождается унижением, запугиванием и другими формами насилия.

Поэтому важно различать два понятия: законодательный запрет и реальную защиту ребёнка. Первое необходимо, но само по себе ещё не обеспечивает второе.   

Изображение подготовлено по запросу автора с помощью ChatGPT

                                                        

Что говорит современная наука?

Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) определяет телесное наказание как любое наказание, при котором применяется физическая сила, предназначенная для причинения боли или дискомфорта, пусть даже лёгкого.

Речь идёт не только о порке ремнём или ударах линейкой. К телесным наказаниям относятся шлепки, удары рукой или предметом, пинки, встряхивание, щипки и другие действия, направленные на причинение физической боли в качестве наказания.

В техническом докладе ВОЗ, опубликованном в августе 2025 года, приводится оценка: около 1,2 миллиарда детей в возрасте до 18 лет ежегодно подвергаются телесным наказаниям дома. По оценкам организации, в школах с такой практикой сталкивается от четверти до половины детей.

ВОЗ подчёркивает: научные данные свидетельствуют о множественных рисках физического наказания для здоровья и развития ребёнка. Среди возможных последствий — физические травмы, ухудшение психического здоровья, нарушения когнитивного и социально-эмоционального развития, повышение агрессивности. Убедительных доказательств пользы телесных наказаний для детей, родителей или общества нет.

Иными словами, представление о том, что физическая боль помогает ребёнку стать дисциплинированнее, лучше учиться или контролировать своё поведение, не выдерживает проверки современными научными данными.

Когда наказывают за то, что ребёнок не может контролировать

Вернёмся к Джону Дэвидсону.

Синдром Туретта сопровождается двигательными и вокальными тиками — непроизвольными, повторяющимися движениями и звуками. Ребёнок не делает это назло взрослым, не пытается сорвать урок и не демонстрирует намеренно плохое поведение.

Но если педагог не знает природы тиков, он может воспринимать их как баловство, провокацию, нарушение дисциплины или сознательное непослушание. И тогда возникает особенно тяжёлая ситуация: ребёнка наказывают за проявления состояния, которые он не способен полностью контролировать.

Конечно, синдром Туретта — не единственная ситуация, в которой поведение ребёнка может быть неправильно истолковано взрослыми. Трудности коммуникации, особенности сенсорной обработки информации, нарушения внимания и саморегуляции, речевые и поведенческие особенности могут становиться поводом для претензий, если взрослые не понимают их причин.

И здесь у логопеда есть своя профессиональная зона ответственности.

Мы не можем заменить учителя, психолога или врача. Но можем объяснять, что стоит за особенностями поведения и коммуникации ребёнка, помогать педагогам и родителям отличать намеренное действие от проявлений нарушения или состояния, поддерживать самого ребёнка и его право на уважительное отношение.

Иногда просветительская работа специалиста не менее важна, чем непосредственно коррекционные занятия. Потому что прежде чем помогать ребёнку развиваться, взрослым необходимо перестать причинять ему вред.

Вместо заключения

История школьных телесных наказаний - не только история ремней, розог и законодательных запретов. Это история изменения представлений о ребёнке, его правах, достоинстве и возможностях.

Когда-то физическое наказание считалось нормальным способом поддержания дисциплины. Сегодня научные данные и международные правозащитные нормы ясно показывают, что насилие не становится воспитанием только потому, что происходит в школе и называется педагогическим воздействием.

Но одного запрета в законе недостаточно. Нужны знания, профессиональная подготовка педагогов, работающие механизмы защиты и, самое главное, изменение отношения к ребёнку.

Возможно, главный вопрос, который стоит задать себе после просмотра «Я ругаюсь», звучит не так: «Почему они его наказывали?»

А так: «Что должны знать и уметь взрослые, чтобы школа не становилась для ребёнка местом, где его наказывают за то, в чём он не виноват?»

И этот вопрос по-прежнему актуален.

 Обратите внимание: вы можете поделиться своими впечатлениями о прочитанном в блоге и/или задать волнующий вас вопрос, это анонимно. А заодно предложить нам новые интересные темы, фильмы и истории для подробных разборов. 

Ранее в блоге "Логопедия для нас": 

 Синдром Туретта: два фильма - две реальные истории ( первая публикация)

 Что такое синдром Туретта: история изучения - от первых описаний до современного понимания (вторая публикация)

Синдром Туретта: насколько он распространен и как сегодня помогают людям с этим состоянием (третья публикация)

Синдром Туретта: насколько он распространён и как сегодня помогают людям с этим состоянием?

Насколько распространён синдром Туретта? Данные исследований, причины различий в статистике и современные методы помощи.

Это третья публикация цикла (1; 2) о синдроме Туретта. Данная публикация носит информационно-просветительский характер и не заменяет консультацию врача. Диагностика и лечение синдрома Туретта должны проводиться квалифицированным специалистом.

Иллюстрация создана по запросу автора с помощью ChatGPT

Распространённость: сколько людей живет с синдромом Туретта

Начнём с цифр. Они интереснее, чем может показаться на первый взгляд.

Глобальная оценка

В 2022 году был опубликован систематический обзор и метаанализ, объединивший результаты 30 исследований, проведённых в период с 1986 по 2022 год (PubMed, 2022).

Согласно его результатам, глобальная распространённость синдрома Туретта составляет приблизительно 0,5% населения. Среди детей и подростков показатель выше — около 0,7%, поскольку тики часто уменьшаются с возрастом (PMC, 2025).

❓Что это означает в обычной жизни?

Если очень условно перевести проценты в количество людей, то 0,7% — это примерно 7 детей из 1000. То есть в достаточно большой школе или образовательной организации вполне могут учиться несколько детей с синдромом Туретта.

И это уже не похоже на исключительно редкое состояние, о котором можно узнать только из медицинского справочника или художественного фильма.

Однако стоит учитывать, что распространённость синдрома Туретта - не одна универсальная цифра, которую можно без изменений перенести на любую страну, возрастную группу или исследуемую популяцию.

Оценки по регионам
Согласно тому же мета-анализу 2022 года:

• 🌍Америка — 0,6%
• 🌍Европа — 0,4%
• 🌍Азия — 0,3%
• 🌍Суб-Сахарская Африка - крайне редко, практически нет данных (PubMed, 2022)

Данные по отдельным странам

❗Важно понимать: в научной литературе по эпидемиологии синдрома Туретта обычно приводится распространённость (процент населения), а не точное число больных. Национальные регистры существуют далеко не везде, и для большинства стран мира (особенно развивающихся) эпидемиологических данных нет вовсе.

❗Важно понимать: оценки сильно зависят от методологии, от того, какие диагностические критерии используются, какие возрастные группы охвачены, как выявляются случаи - через родительские опросы или клиническое обследование.

❗Важно понимать: многие случаи остаются недиагностированными, например, в Европе от первых симптомов до постановки диагноза проходит в среднем более пяти лет (PMC, 2022).

❗Важно понимать: диагностика синдрома зависит от доступности специалистов и осведомленности родителей. Не все знают, как выглядят тики, и не каждый ребёнок с ними своевременно попадает к нужному специалисту.

❗ Важно понимать: лёгкие формы часто не распознаются вовсе.

❗Важно понимать: не каждый человек с синдромом Туретта нуждается в лечении. Если тики не причиняют выраженного дискомфорта и не мешают повседневной жизни, человек может вообще не обращаться за медицинской помощью.

Поэтому статистика зарегистрированных диагнозов не всегда отражает реальное количество людей с этим состоянием.

Иллюстрация создана по запросу автора с помощью ChatGPT

От «редкой болезни» к распространённой

📌 Переход от восприятия синдрома Туретта как редкой болезни (менее 100 случаев в США в 1972 году) к признанию его распространённым расстройством (около 1% детей сегодня) — один из самых значимых сдвигов в нейроэпидемиологии.

📌 В некоторых странах, например на Тайване и в Норвегии, отмечен рост выявляемости за последние десятилетия, вероятно, за счёт лучшей диагностики (PubMed, 2022; PubMed, 2019; FHI, 2026).

📌 В США распространённость диагноза оставалась стабильной в 2016–2022 годах (CDC).

📌 В Польше в 2026 году были опубликованы результаты первого общенационального исследования тикозных расстройств на основе данных Национального фонда здравоохранения (NFZ) за 2010–2024 годы. Исследователи анализировали медицинские записи, в том числе диагнозы синдрома Туретта, и сравнивали показатели по возрасту, полу и регионам.

Согласно данным за 2024 год, зарегистрированная распространённость синдрома Туретта среди польских детей и подростков до 18 лет составляла:

• ✔ 37,7 случая на 10 000 мальчиков;
• ✔ 12,2 случая на 10 000 девочек.

Среди взрослых показатели были ниже:

• ✔ 10,8 случая на 10 000 мужчин;
• ✔ 4,2 случая на 10 000 женщин.

 Все эти данные интересны сами по себе. Они показывают, что синдром Туретта не является исключительно американской или британской историей, он встречается все чаще во всем мире. Однако рост числа диагнозов не обязательно означает, что само расстройство стало встречаться чаще. На статистику могли повлиять повышение осведомлённости специалистов и родителей, улучшение диагностики и изменения в практике регистрации случаев. Но в любом случае это означает, что с такими детьми могут работать педагоги, психологи, логопеды и другие специалисты. И, возможно, кому-то из них однажды пригодится не только знание диагностических критериев, но и понимание того, как правильно организовать взаимодействие с ребёнком.

Современные подходы к лечению

На сегодняшний день не существует универсального метода, который гарантированно и навсегда устраняет синдром Туретта и все связанные с ним тики. Целью терапии является уменьшение частоты и интенсивности тиков и улучшение качества жизни. Подход подбирается индивидуально в зависимости от тяжести, возраста и коморбидностей. Лёгкие формы могут не требовать медикаментозного лечения вовсе (AAN Practice Guideline, 2019).

Тики могут быть заметными, необычными, иногда мешать общению или обучению. Но сами по себе они не всегда становятся главной проблемой. У одного человека тики практически не влияют на повседневную жизнь. Другому они причиняют физическую боль, мешают писать, читать, разговаривать или участвовать в занятиях. У третьего на первый план выходят тревожность, симптомы СДВГ или обсессивно-компульсивного расстройства.

Поэтому лечение всегда подбирается индивидуально. Какие методы помощи используют сегодня?

Современные рекомендации включают несколько направлений. Они могут применяться отдельно или сочетаться в зависимости от выраженности симптомов и индивидуальных потребностей человека.

１Психообразование и поддержка окружающих

Психообразование - обязательный первый шаг независимо от тяжести, согласно рекомендациям Американской академии неврологии (AAN) и Европейского общества по изучению синдрома Туретта (ESSTS). Если тики не вызывают функциональных нарушений, приемлема стратегия наблюдения («watchful waiting»). Пациента и семью информируют о естественном течении: тики часто уменьшаются к позднему подростковому возрасту (ESSTS Guidelines v2.0, Part II).

Человеку с синдромом Туретта и его семье важно понимать, что такое тики, почему они возникают, как могут меняться и почему требование «просто перестать» обычно не помогает. Педагогам и другим специалистам тоже необходимо знать особенности состояния. Например, не следует автоматически считать, что ребёнок намеренно шумит, мешает уроку или пытается привлечь внимание. Важно учитывать, что стресс, усталость и напряжение могут усиливать тики.

Иногда достаточно изменить условия занятия, договориться с ребёнком о возможности сделать паузу, объяснить ситуацию одноклассникам и убрать ненужное внимание к непроизвольным проявлениям.

２ Поведенческая терапия: учимся управлять симптомами

Одним из наиболее изученных направлений является поведенческая терапия тиков. Существуют два подхода:

🔻HRT (Habit Reversal Training) - тренинг по изменению привычек.

Метод предполагает обучение человека распознавать предшествующие тику ощущения и осваивать альтернативные реакции, которые могут помочь уменьшить выраженность или частоту тиков.

🔻CBIT (Comprehensive Behavioral Intervention for Tics) - комплексное поведенческое вмешательство при тиках.

Это более широкая программа, включающая элементы HRT (Habit Reversal Training), функциональный анализ ситуаций, в которых тики усиливаются, и работу с факторами окружающей среды. Рекомендована AAN (2019) и ESSTS (2021) как терапия первой линии. Она доказана в рандомизированных клинических испытаниях у детей и взрослых и не имеет серьёзных побочных эффектов (AAN Practice Guideline, 2019; ESSTS Guidelines v2.0, Part II)

🔻В некоторых случаях применяется и ERP (Exposure and Response Prevention) - экспозиция с предотвращением реакции, также рекомендуется, но с меньшей степенью доказательности.

❗Важно понимать: речь не идёт о том, чтобы заставить человека постоянно подавлять тики усилием воли. Это не тренировка послушания и не попытка сделать поведение внешне удобным для окружающих. Поведенческая терапия помогает человеку лучше распознавать свои ощущения и осваивать стратегии управления симптомами, если он сам заинтересован в такой помощи.

Европейские клинические рекомендации рассматривают поведенческие подходы, включая CBIT и HRT, как один из основных вариантов вмешательства, когда человеку требуется лечение. При этом доступность таких специалистов и возможность пройти программу могут различаться в разных странах. Доставка поведенческой терапии через видеоконференции получает всё больше подтверждений эффективности, что особенно важно для регионов с ограниченным доступом к специалистам.

３ Медикаментозное лечение

Когда поведенческой терапии недостаточно или тики значительно ухудшают качество жизни, применяется медикаментозное лечение (ESSTS Guidelines v2.0, Part III)

Для уменьшения выраженности тиков применяются препараты, влияющие на нейромедиаторные системы мозга. Среди них - некоторые антипсихотические средства, например арипипразол и рисперидон. В отдельных случаях могут использоваться другие препараты, в том числе при сочетании синдрома Туретта с СДВГ.

❗ Но здесь важно помнить: у лекарств есть возможные побочные эффекты, поэтому выбор препарата, дозировки и продолжительности лечения — исключительно задача врача.

Универсальной таблетки, которая подходит всем людям с синдромом Туретта, не существует.

４ Помощь при сопутствующих состояниях

Поскольку 72–90% пациентов с синдромом Туретта имеют коморбидные состояния (СДВГ, ОКР, тревога, депрессия), лечение этих расстройств часто становится главной мишенью. Уменьшение симптомов СДВГ или ОКР может в большей степени улучшить качество жизни, чем снижение самих тиков (PMC: Review of Current Treatment).

Поэтому современная помощь не должна ограничиваться оценкой частоты моргания, движений плечами или вокальных проявлений. Важно видеть человека целиком и учитывать его индивидуальные трудности. 

５ Новые технологии: стимуляция срединного нерва

Фильм "Я ругаюсь" («I Swear») заканчивается эпизодом из 2023 года, когда Джон Дэвидсон работает с исследователями Ноттингемского университета над тестированием неинвазивного устройства - браслета, стимулирующего срединный нерв, который способен успокаивать тики настолько, что Джон может тихо провести время в библиотеке. Это не художественная фантазия сценаристов, такой метод действительно изучается. Речь идёт о стимуляции срединного нерва (Median Nerve Stimulation, MNS) - неинвазивном воздействии электрическими импульсами на срединный нерв в области запястья. Исследователи изучают, может ли такая стимуляция влиять на активность нервных сетей, связанных с возникновением тиков.

В 2023 году были опубликованы результаты рандомизированного перекрёстного исследования с участием 32 человек с синдромом Туретта. Авторы обнаружили уменьшение выраженности тиков во время стимуляции, однако не подтвердили, что эффект сохранялся после её прекращения.

В другом исследовании изучалась возможность домашнего применения метода.

А в 2026 году появились новые данные: результаты последующего наблюдения участников более крупного исследования показали, что положительные изменения у группы, получавшей активную стимуляцию, могли сохраняться и через три месяца после курса.

Это обнадёживает, но не означает, что метод уже стал стандартом лечения. Это исследовательское направление, пока не входящее в стандарты лечения, является примером того, как реальные истории пациентов помогают апробировать новые технологии.

６ А если лечение не помогает?

Для небольшого числа людей с очень тяжёлыми, выраженными и устойчивыми к другим методам тиками могут рассматриваться более сложные варианты вмешательства.

Для тяжёлых, резистентных к медикаментам и поведенческой терапии случаев применяется глубокая стимуляция мозга (Deep Brain Stimulation). Это нейрохирургический метод, при котором в определённые структуры мозга имплантируются электроды, соединённые с устройством, регулирующим электрическую активность нервных сетей. Мишени - таламус (центромедианно-пафасцикулярный комплекс), бледный шар (внутренняя часть — GPi) и передняя конечность внутренней капсулы. В обзорах и мета-анализах сообщается о клинически значимом снижении тяжести тиков у значительной части пациентов после DBS (PMC, 2024). Процедура не одобрена FDA для синдрома Туретта, но используется в исследовательских и клинических центрах. Согласно рекомендациям ESSTS, тики должны существовать не менее пяти лет и быть «тяжёлыми» не менее одного года перед проведением DBS (ESSTS Guidelines v2.0). Поэтому глубокая стимуляция мозга - скорее отдельное направление специализированной помощи, чем то, что следует представлять как доступное решение для большинства людей с синдромом Туретта.

Что это может значить для логопеда?

Мы уже говорили в первой публикации о том, что педагог или логопед иногда оказывается среди первых взрослых, которые замечают необычные проявления у ребёнка.

История изучения синдрома показала, насколько важно не торопиться с выводами. А современные подходы к помощи позволяют сделать ещё несколько профессиональных выводов.

Не нужно пытаться «исправить» тик средствами логопедической коррекционно-педагогической работы.

Тик - это не речевая ошибка, не неправильная артикуляционная привычка и не проявление недостаточной саморегуляции, которое можно устранить обычными логопедическими упражнениями. Логопед не должен брать на себя лечение тикозного расстройства. Однако это не означает, что он не может работать с ребёнком, у которого есть синдром Туретта. Напротив, такая работа возможна, если она необходима по другим направлениям и учитывает состояние ребёнка.

 Не следует требовать подавления тиков во время занятия.

Замечания вроде «не моргай», «не издавай звуки», «сиди спокойно» могут усиливать напряжение и создавать дополнительный стресс. Если тики мешают занятию, лучше подумать, как адаптировать его организацию: предусмотреть паузы, уменьшить давление, не привлекать излишнего внимания к непроизвольным проявлениям.

Важно учитывать сопутствующие особенности.

Если у ребёнка есть трудности с вниманием, тревожность, навязчивые действия или другие особенности, они могут влиять на обучение и коммуникацию. Поэтому логопеду важно взаимодействовать с семьёй и другими специалистами, а не рассматривать каждый симптом изолированно.

Иногда помощь заключается не в коррекции, а в изменении отношения окружающих.

Помните, что психообразование является доказанным видом помощи первой линии. Ребёнку может быть гораздо легче участвовать в занятиях, если взрослые понимают, что происходит, не стыдят его и не превращают каждый тик в повод для замечания.

И здесь мы снова возвращаемся к героям первой публикации.

Брэд Коэн хотел стать тем учителем, которого ему самому не хватало в детстве. Джон Дэвидсон много лет занимается просвещением общества о синдроме Туретта.

Их истории показывают, что поддержка и понимание окружающих способны изменить не только эмоциональное состояние человека, но и его возможности учиться, работать, строить отношения и реализовывать себя.

Возможно, именно поэтому фильмы о реальных людях иногда оказываются не менее важными, чем медицинские публикации. Они помогают увидеть не только симптомы, но и жизнь человека за ними.

А это, пожалуй, хорошее начало для профессионального разговора  😉

Источники и материалы для тех, кто хочет разобраться глубже

Что такое синдром Туретта: история изучения - от первых описаний до современного понимания

 Это вторая публикация цикла о синдроме Туретта. Данная публикация носит информационно-просветительский характер и не заменяет консультацию врача. Диагностика и лечение синдрома Туретта должны проводиться квалифицированным специалистом.

Иллюстрация создана по запросу автора с помощью ChatGPT

Определение

Синдром Туретта (болезнь Туретта, синдром Жиля де ла Туретта) - генетически обусловленное расстройство центральной нервной системы, симптомы начинаются в детстве и сохраняются более года. Современные классификации относят его к тикозным расстройствам. 

• Характеризуется множественными двигательными (моторными) тиками и как минимум одним голосовым (вокальным) тиком
• В DSM-5 - «расстройство Туретта» (Tourette's disorder) - относится к нейроонтогенетическим моторным расстройствам
• В МКБ-11 - код 8A05.00, перенесён из психических расстройств (где находился в МКБ-10 под кодом F95.2) в неврологические

Диагностические критерии (DSM-5 / МКБ-11)

Для постановки диагноза необходимо:

• Множественные моторные тики и один или более вокальных тиков (не обязательно одновременно)
• Тики могут усиливаться и ослабевать, но сохраняются более одного года с момента первого тика
• Тики возникают многократно в течение дня, почти ежедневно или периодически
• Ремиссии не более 2 месяцев подряд
• Начало до 18 лет
• Не вызваны психоактивными веществами или другим заболеванием

Ключевые факты для развенчивания мифов

Важно сразу разрушить главный стереотип:

синдром Туретта ≠ непроизвольная ругань.

Копролалия (непроизвольное произнесение социально неприемлемых или табуированных слов) встречается лишь приблизительно у 10% людей с синдромом Туретта.

❗В поп-культуре именно этот симптом стал «визитной карточкой» болезни. Однако копролалия встречается лишь у меньшинства пациентов. Большинство тиков куда менее заметны: моргание, покашливание, пожимание плечами, подёргивание головы.

Что мы обычно видим в кино: выкрикивание ругательств.
❗Что гораздо чаще встречается в реальности: моргание, гримасы, движения головы или плеч, покашливание, шмыганье носом, прочищение горла, отдельные звуки и другие моторные или вокальные тики.

❗Тики часто уменьшаются или полностью исчезают к позднему подростковому возрасту. Синдром не связан с низким интеллектом или агрессивностью - ещё один распространённый стереотип, не имеющий научных оснований.

Коморбидность

От 72 до 90% пациентов с синдромом Туретта имеют сопутствующие расстройства: синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР), тревожные расстройства, депрессию. Часто именно эти коморбидности в большей степени ухудшают качество жизни, чем сами тики, и становятся главной мишенью лечения.

От «одержимости» к признанию: 400 лет непонимания

Донаучный период

В 1486 году был издан трактат «Молот ведьм» (Malleus Maleficarum) - настольная книга инквизиторов. В нём описан священник с моторными и вокальными тиками, который считался «одержимым». На протяжении почти четырёх столетий симптомы синдрома Туретта трактовались как одержимость демонами, колдовство или моральная испорченность.

Первое медицинское описание (1825)

Жан-Марк Гаспар Итар (1775–1838), руководитель Королевского института глухонемоты в Париже, в 1825 году опубликовал «Mémoire sur quelques fonctions involontaires des appareils de la locomotion, de la préhension et de la voix» - описание десяти случаев, включая маркизу де Дампьер, парижскую аристократку, страдавшую двигательными и вокальными тиками и выкрикивавшую непристойности. Личность маркизы оставалась загадкой до 2020 года, когда исследователи установили её настоящее имя - Эрнестина Эмили Прондр де Гермент.

Формальное описание и присвоение имени (1885)

В 1884 году Жан-Мартен Шарко, один из основателей клинической неврологии, поручил своему ученику Жоржу Жилю де ла Туретту (1857–1904) изучить пациентов с двигательными расстройствами в больнице Сальпетриер. Целью было выделить новое состояние, отдельное от истерии и хореи. В 1885 году Жиль де ла Туретт опубликовал «Étude sur une affection nerveuse» - описание девяти пациентов с «конвульсивным тикозным расстройством». Именно эта работа стала классическим медицинским описанием синдрома. Шарко предложил назвать синдром в честь своего ученика.

Психоаналитический тупик (начало XX века)

В начале XX века синдром Туретта связывали с психиатрическими нарушениями, его органическую природу не признавали. Психоаналитические теории объясняли тики неосознанными конфликтами. Зигмунд Фрейд в «Исследованиях истерии» описал женщину с лицевыми тиками - вероятный нераспознанный синдром Туретта. Лечение было неэффективным, пациенты оставались стигматизированными.

Реабилитация (1960–1980-е)

В 1960–1980-е годы работы Артура и Элейн Шапиро доказали неврологическую основу синдрома. Они продемонстрировали эффективность галоперидола (антипсихотика, блокирующего дофаминовые рецепторы), хотя препарат имел серьёзные побочные эффекты. Были разработаны диагностические критерии, позволившие отделить синдром Туретта от других расстройств.

Включение в классификации

• 1980: DSM-III - первое включение «расстройства Туретта» (Tourette's Disorder, код 307.23) с формальными диагностическими критериями.
• 1994: DSM-IV - добавлено требование «значительного ухудшения или стресса» (вызвало протест экспертов).
• 2000: DSM-IV-TR - требование ухудшения удалено; признано, что многие люди с синдромом Туретта не испытывают дистресса.
• 2013: DSM-5 - синдром Туретта перенесён в раздел «Нейроонтогенетические расстройства» (глава «Моторные расстройства»).
• МКБ-10: код F95.2 «Комбинированное вокальное и множественное моторное тикозное расстройство».
• МКБ-11: код 8A05.00 «Синдром Туретта» - перенесён из психических в неврологические расстройства.

Сколько лет понадобилось, чтобы признать синдром?

Ответ зависит от того, что считать «признанием»:

• ⏳Клиническое описание как самостоятельной нозологии: от первого медицинского описания (Итар, 1825) до формального описания (Жиль де ла Туретт, 1885) - 60 лет.
• ⏳ Включение в официальную классификацию: от описания Жиля де ла Туретта (1885) до DSM-III (1980) - 95 лет; от первого медицинского описания (1825) - 155 лет.
• ⏳ Переход от «редкой болезни» к распространённой: от 1972 года, когда NIH считал, что в США менее 100 случаев (реестр 1973 года - всего 485 случаев во всём мире), до исследований после 2000 года, показавших распространённость около 1% детей, - около 30 лет.
• ⏳ От упоминания в «Молоте ведьм» (1486) до описания Жиля де ла Туретта (1885) — около 400 лет стигматизации и непонимания.

В 1972 году появилась американская Tourette Syndrome Association, а в 1980 году синдром Туретта вошёл в DSM-III как самостоятельный диагноз. Ключевая дата изменения восприятия - 1980-е годы, когда синдром Туретта перешёл из категории «редкая и странная болезнь» в категорию распространённого нейробиологического расстройства.

Современная оценка: исследования после 2000 г. последовательно показали, что распространённость значительно выше, чем считалось.

Что это может значить для логопеда?

История изучения синдрома Туретта - не просто рассказ о том, как медицина постепенно пришла к современному пониманию этого состояния. Это напоминание о том, насколько легко необычные проявления поведения могут быть неверно истолкованы. На протяжении десятилетий исследователи по-разному объясняли природу тиков. И даже после того, как синдром получил научное описание, людям с этим состоянием приходилось сталкиваться с непониманием и обвинениями в том, что они могли бы контролировать своё поведение, но не хотят этого делать.

1. Не всякое необычное поведение - намеренное. Повторяющиеся звуки, покашливание, движения головой или плечами могут восприниматься окружающими как баловство, провокация или нарушение дисциплины. Но прежде чем делать выводы, важно задуматься: не может ли за наблюдаемым поведением стоять состояние, требующее другого объяснения?
2. Наблюдать - не значит ставить диагноз. Логопед может заметить особенности поведения или речи, которые заслуживают внимания, но не должен выходить за пределы своей профессиональной компетенции. Важно описывать наблюдаемые проявления, учитывать их влияние на занятия и при необходимости рекомендовать семье обратиться к врачу или другому профильному специалисту.
3. Научные знания важны не только для диагностики, но и для отношения к человеку. Если специалист понимает, что тик не равен непослушанию, ему легче выстроить взаимодействие без стыда, наказаний и требований «просто прекратить». Это помогает создавать более безопасную среду для ребёнка и поддерживать сотрудничество с семьёй и педагогами.
4. История напоминает о необходимости постоянно обновлять профессиональные знания. Представления о нарушениях развития меняются по мере накопления научных данных. То, что когда-то объясняли особенностями характера или воспитания, сегодня может рассматриваться с совершенно другой позиции. Поэтому профессиональная ответственность логопеда - не только применять освоенные методы, но и проверять свои представления, отличать научные данные от распространённых мифов и знать, когда необходимо междисциплинарное взаимодействие. История синдрома Туретта показывает, что между появлением научного знания и его проникновением в повседневную практику может пройти немало времени. И, возможно, одна из важных задач логопеда состоит в том, чтобы помогать сокращать этот разрыв: замечать, не торопиться с выводами, объяснять и поддерживать человека, а не усиливать стигму.
5. История науки - защита от профессионального мракобесия. Зачем современному логопеду изучать историю своей профессии и смежных наук? Не только для того, чтобы знать имена учёных, даты открытий и этапы развития научных представлений. История помогает понять, как формировались наши знания, какие гипотезы со временем подтвердились, какие оказались ошибочными и какой ценой иногда происходил переход от догадок к научно обоснованным объяснениям. В современной практике по-прежнему важно сохранять критическое отношение к методам и теориям, которые обещают объяснить сложные нарушения развития простыми универсальными причинами, опираются на неподтверждённые представления о работе мозга или предлагают эффектные объяснения без убедительных научных доказательств. Непривычное объяснение не обязательно является новым научным открытием, а уверенность специалиста не заменяет доказательств. Изучение истории науки помогает выработать профессиональную привычку задавать вопросы: на каких данных основано это утверждение? Как проверялась эффективность метода? Есть ли качественные исследования? Соответствует ли предлагаемое объяснение современным научным представлениям? Не выдаётся ли гипотеза за установленный факт? Это особенно важно в работе с детьми и их семьями, которые часто ищут ответы в ситуации неопределённости и уязвимости. Профессиональная ответственность логопеда заключается не только в выборе методов помощи, но и в том, чтобы не усиливать тревогу родителей, не поддерживать необоснованные объяснения и не предлагать практики, эффективность которых не подтверждена. Изучать историю логопедии и медицины - значит понимать, что наука развивается, исправляет собственные ошибки и уточняет прежние выводы. И именно поэтому специалисту необходимо не слепо следовать авторитетам и модным концепциям, а уметь отличать научное знание от предположений и псевдонаучных интерпретаций. 

Как можно увидеть, даже после того как синдром был открыт и описан, медицина десятилетиями спорила о том, чем он является. Научное понимание меняется постепенно. Общественные представления тоже. И между появлением новых знаний и их распространением среди педагогов, родителей и общества может проходить немало времени.

Но насколько распространён синдром Туретта? Действительно ли это редкое состояние, как иногда кажется? Почему оценки распространённости различаются в разных исследованиях и странах? И как менялись подходы к помощи людям с этим синдромом - от попыток подавить симптомы до современных методов лечения и поддержки?

Об этом поговорим в следующей публикации серии. Продолжение следует...

Основные источники:

 Wikipedia (EN): Tourettesyndrome

 Wikipedia (EN): History ofTourette syndrome 

Wikipedia (RU): Синдром Туретта 

PubMed: The Marquise deDampierre identified at last 

Robertson MM. Classificatory history (UCF/ScienceDirect) 

 Tourette Association of America

Ранее в блоге "Логопедия для нас":

Синдром Туретта: два фильма - две реальные истории

Фильмы для неравнодушных

Звёздочки на земле