четверг, 5 ноября 2026 г.

Синдром Туретта: насколько он распространён и как сегодня помогают людям с этим состоянием?

Насколько распространён синдром Туретта? Данные исследований, причины различий в статистике и современные методы помощи.
Это третья публикация цикла (1; 2) о синдроме Туретта. Данная публикация носит информационно-просветительский характер и не заменяет консультацию врача. Диагностика и лечение синдрома Туретта должны проводиться квалифицированным специалистом.

Обложка третьей публикации цикла «Логофильм» о синдроме Туретта. Иллюстрация посвящена распространённости синдрома, научным данным, современным подходам к помощи и принятию людей с этим состоянием.
Иллюстрация создана по запросу автора с помощью ChatGPT


Распространённость: сколько людей живет с синдромом Туретта

Начнём с цифр. Они интереснее, чем может показаться на первый взгляд.

Глобальная оценка
В 2022 году был опубликован систематический обзор и метаанализ, объединивший результаты 30 исследований, проведённых в период с 1986 по 2022 год (PubMed, 2022).

Согласно его результатам, глобальная распространённость синдрома Туретта составляет приблизительно 0,5% населения. Среди детей и подростков показатель выше — около 0,7%, поскольку тики часто уменьшаются с возрастом (PMC, 2025).

❓Что это означает в обычной жизни?
Если очень условно перевести проценты в количество людей, то 0,7% — это примерно 7 детей из 1000. То есть в достаточно большой школе или образовательной организации вполне могут учиться несколько детей с синдромом Туретта.
И это уже не похоже на исключительно редкое состояние, о котором можно узнать только из медицинского справочника или художественного фильма.

Однако стоит учитывать, что распространённость синдрома Туретта - не одна универсальная цифра, которую можно без изменений перенести на любую страну, возрастную группу или исследуемую популяцию.

Оценки по регионам
Согласно тому же мета-анализу 2022 года:
  • 🌍Америка — 0,6%
  • 🌍Европа — 0,4%
  • 🌍Азия — 0,3%
  • 🌍Суб-Сахарская Африка - крайне редко, практически нет данных (PubMed, 2022)

Данные по отдельным странам


❗Важно понимать: в научной литературе по эпидемиологии синдрома Туретта обычно приводится распространённость (процент населения), а не точное число больных. Национальные регистры существуют далеко не везде, и для большинства стран мира (особенно развивающихся) эпидемиологических данных нет вовсе.

❗Важно понимать: оценки сильно зависят от методологии, от того, какие диагностические критерии используются, какие возрастные группы охвачены, как выявляются случаи - через родительские опросы или клиническое обследование.

❗Важно понимать: многие случаи остаются недиагностированными, например, в Европе от первых симптомов до постановки диагноза проходит в среднем более пяти лет (PMC, 2022).

❗Важно понимать: диагностика синдрома зависит от доступности специалистов и осведомленности родителей. Не все знают, как выглядят тики, и не каждый ребёнок с ними своевременно попадает к нужному специалисту.

❗ Важно понимать: лёгкие формы часто не распознаются вовсе.

❗Важно понимать: не каждый человек с синдромом Туретта нуждается в лечении. Если тики не причиняют выраженного дискомфорта и не мешают повседневной жизни, человек может вообще не обращаться за медицинской помощью.

Поэтому статистика зарегистрированных диагнозов не всегда отражает реальное количество людей с этим состоянием.



Инфографика «Синдром Туретта: что показывают исследования в разных странах?». Представлены данные о распространённости синдрома Туретта в мире и отдельных странах: США, Швеции, Норвегии, Колумбии, Бразилии, Израиле и Московском регионе России. По данным метаанализа 2022 года, распространённость составляет около 0,5% в общей выборке и 0,7% среди детей и подростков.
Иллюстрация создана по запросу автора с помощью ChatGPT


От «редкой болезни» к распространённой

📌 Переход от восприятия синдрома Туретта как редкой болезни (менее 100 случаев в США в 1972 году) к признанию его распространённым расстройством (около 1% детей сегодня) — один из самых значимых сдвигов в нейроэпидемиологии.

📌 В некоторых странах, например на Тайване и в Норвегии, отмечен рост выявляемости за последние десятилетия, вероятно, за счёт лучшей диагностики (PubMed, 2022; PubMed, 2019; FHI, 2026).

📌 В США распространённость диагноза оставалась стабильной в 2016–2022 годах (CDC).

📌 В Польше в 2026 году были опубликованы результаты первого общенационального исследования тикозных расстройств на основе данных Национального фонда здравоохранения (NFZ) за 2010–2024 годы. Исследователи анализировали медицинские записи, в том числе диагнозы синдрома Туретта, и сравнивали показатели по возрасту, полу и регионам.

Согласно данным за 2024 год, зарегистрированная распространённость синдрома Туретта среди польских детей и подростков до 18 лет составляла:
  • ✔ 37,7 случая на 10 000 мальчиков;
  • ✔ 12,2 случая на 10 000 девочек.

Среди взрослых показатели были ниже:
  • ✔ 10,8 случая на 10 000 мужчин;
  • ✔ 4,2 случая на 10 000 женщин.
 Все эти данные интересны сами по себе. Они показывают, что синдром Туретта не является исключительно американской или британской историей, он встречается все чаще во всем мире. Однако рост числа диагнозов не обязательно означает, что само расстройство стало встречаться чаще. На статистику могли повлиять повышение осведомлённости специалистов и родителей, улучшение диагностики и изменения в практике регистрации случаев. Но в любом случае это означает, что с такими детьми могут работать педагоги, психологи, логопеды и другие специалисты. И, возможно, кому-то из них однажды пригодится не только знание диагностических критериев, но и понимание того, как правильно организовать взаимодействие с ребёнком.

Современные подходы к лечению

На сегодняшний день не существует универсального метода, который гарантированно и навсегда устраняет синдром Туретта и все связанные с ним тики. Целью терапии является уменьшение частоты и интенсивности тиков и улучшение качества жизни. Подход подбирается индивидуально в зависимости от тяжести, возраста и коморбидностей. Лёгкие формы могут не требовать медикаментозного лечения вовсе (AAN Practice Guideline, 2019).

Тики могут быть заметными, необычными, иногда мешать общению или обучению. Но сами по себе они не всегда становятся главной проблемой. У одного человека тики практически не влияют на повседневную жизнь. Другому они причиняют физическую боль, мешают писать, читать, разговаривать или участвовать в занятиях. У третьего на первый план выходят тревожность, симптомы СДВГ или обсессивно-компульсивного расстройства.

Поэтому лечение всегда подбирается индивидуально. Какие методы помощи используют сегодня?
Современные рекомендации включают несколько направлений. Они могут применяться отдельно или сочетаться в зависимости от выраженности симптомов и индивидуальных потребностей человека.

1Психообразование и поддержка окружающих

Психообразование - обязательный первый шаг независимо от тяжести, согласно рекомендациям Американской академии неврологии (AAN) и Европейского общества по изучению синдрома Туретта (ESSTS). Если тики не вызывают функциональных нарушений, приемлема стратегия наблюдения («watchful waiting»). Пациента и семью информируют о естественном течении: тики часто уменьшаются к позднему подростковому возрасту (ESSTS Guidelines v2.0, Part II).

Человеку с синдромом Туретта и его семье важно понимать, что такое тики, почему они возникают, как могут меняться и почему требование «просто перестать» обычно не помогает. Педагогам и другим специалистам тоже необходимо знать особенности состояния. Например, не следует автоматически считать, что ребёнок намеренно шумит, мешает уроку или пытается привлечь внимание. Важно учитывать, что стресс, усталость и напряжение могут усиливать тики.

Иногда достаточно изменить условия занятия, договориться с ребёнком о возможности сделать паузу, объяснить ситуацию одноклассникам и убрать ненужное внимание к непроизвольным проявлениям.

2 Поведенческая терапия: учимся управлять симптомами

Одним из наиболее изученных направлений является поведенческая терапия тиков. Существуют два подхода:

🔻HRT (Habit Reversal Training) - тренинг по изменению привычек.

Метод предполагает обучение человека распознавать предшествующие тику ощущения и осваивать альтернативные реакции, которые могут помочь уменьшить выраженность или частоту тиков.

🔻CBIT (Comprehensive Behavioral Intervention for Tics) - комплексное поведенческое вмешательство при тиках.

Это более широкая программа, включающая элементы HRT (Habit Reversal Training), функциональный анализ ситуаций, в которых тики усиливаются, и работу с факторами окружающей среды. Рекомендована AAN (2019) и ESSTS (2021) как терапия первой линии. Она доказана в рандомизированных клинических испытаниях у детей и взрослых и не имеет серьёзных побочных эффектов (AAN Practice Guideline, 2019; ESSTS Guidelines v2.0, Part II)

🔻В некоторых случаях применяется и ERP (Exposure and Response Prevention) - экспозиция с предотвращением реакции, также рекомендуется, но с меньшей степенью доказательности.


❗Важно понимать: речь не идёт о том, чтобы заставить человека постоянно подавлять тики усилием воли. Это не тренировка послушания и не попытка сделать поведение внешне удобным для окружающих. Поведенческая терапия помогает человеку лучше распознавать свои ощущения и осваивать стратегии управления симптомами, если он сам заинтересован в такой помощи.

Европейские клинические рекомендации рассматривают поведенческие подходы, включая CBIT и HRT, как один из основных вариантов вмешательства, когда человеку требуется лечение. При этом доступность таких специалистов и возможность пройти программу могут различаться в разных странах. Доставка поведенческой терапии через видеоконференции получает всё больше подтверждений эффективности, что особенно важно для регионов с ограниченным доступом к специалистам.

3 Медикаментозное лечение

Когда поведенческой терапии недостаточно или тики значительно ухудшают качество жизни, применяется медикаментозное лечение (ESSTS Guidelines v2.0, Part III)
Для уменьшения выраженности тиков применяются препараты, влияющие на нейромедиаторные системы мозга. Среди них - некоторые антипсихотические средства, например арипипразол и рисперидон. В отдельных случаях могут использоваться другие препараты, в том числе при сочетании синдрома Туретта с СДВГ.

❗ Но здесь важно помнить: у лекарств есть возможные побочные эффекты, поэтому выбор препарата, дозировки и продолжительности лечения — исключительно задача врача.

Универсальной таблетки, которая подходит всем людям с синдромом Туретта, не существует.

4 Помощь при сопутствующих состояниях

Поскольку 72–90% пациентов с синдромом Туретта имеют коморбидные состояния (СДВГ, ОКР, тревога, депрессия), лечение этих расстройств часто становится главной мишенью. Уменьшение симптомов СДВГ или ОКР может в большей степени улучшить качество жизни, чем снижение самих тиков (PMC: Review of Current Treatment).

Поэтому современная помощь не должна ограничиваться оценкой частоты моргания, движений плечами или вокальных проявлений. Важно видеть человека целиком и учитывать его индивидуальные трудности. 

5 Новые технологии: стимуляция срединного нерва

Фильм "Я ругаюсь" («I Swear») заканчивается эпизодом из 2023 года, когда Джон Дэвидсон работает с исследователями Ноттингемского университета над тестированием неинвазивного устройства - браслета, стимулирующего срединный нерв, который способен успокаивать тики настолько, что Джон может тихо провести время в библиотеке. Это не художественная фантазия сценаристов, такой метод действительно изучается. Речь идёт о стимуляции срединного нерва (Median Nerve Stimulation, MNS) - неинвазивном воздействии электрическими импульсами на срединный нерв в области запястья. Исследователи изучают, может ли такая стимуляция влиять на активность нервных сетей, связанных с возникновением тиков.

В 2023 году были опубликованы результаты рандомизированного перекрёстного исследования с участием 32 человек с синдромом Туретта. Авторы обнаружили уменьшение выраженности тиков во время стимуляции, однако не подтвердили, что эффект сохранялся после её прекращения.

В другом исследовании изучалась возможность домашнего применения метода.

А в 2026 году появились новые данные: результаты последующего наблюдения участников более крупного исследования показали, что положительные изменения у группы, получавшей активную стимуляцию, могли сохраняться и через три месяца после курса.

Это обнадёживает, но не означает, что метод уже стал стандартом лечения. Это исследовательское направление, пока не входящее в стандарты лечения, является примером того, как реальные истории пациентов помогают апробировать новые технологии.

6 А если лечение не помогает?

Для небольшого числа людей с очень тяжёлыми, выраженными и устойчивыми к другим методам тиками могут рассматриваться более сложные варианты вмешательства.

Для тяжёлых, резистентных к медикаментам и поведенческой терапии случаев применяется глубокая стимуляция мозга (Deep Brain Stimulation). Это нейрохирургический метод, при котором в определённые структуры мозга имплантируются электроды, соединённые с устройством, регулирующим электрическую активность нервных сетей. Мишени - таламус (центромедианно-пафасцикулярный комплекс), бледный шар (внутренняя часть — GPi) и передняя конечность внутренней капсулы. В обзорах и мета-анализах сообщается о клинически значимом снижении тяжести тиков у значительной части пациентов после DBS (PMC, 2024). Процедура не одобрена FDA для синдрома Туретта, но используется в исследовательских и клинических центрах. Согласно рекомендациям ESSTS, тики должны существовать не менее пяти лет и быть «тяжёлыми» не менее одного года перед проведением DBS (ESSTS Guidelines v2.0). Поэтому глубокая стимуляция мозга - скорее отдельное направление специализированной помощи, чем то, что следует представлять как доступное решение для большинства людей с синдромом Туретта.

Что это может значить для логопеда?

Мы уже говорили в первой публикации о том, что педагог или логопед иногда оказывается среди первых взрослых, которые замечают необычные проявления у ребёнка.

История изучения синдрома показала, насколько важно не торопиться с выводами. А современные подходы к помощи позволяют сделать ещё несколько профессиональных выводов.

Не нужно пытаться «исправить» тик средствами логопедической коррекционно-педагогической работы.

Тик - это не речевая ошибка, не неправильная артикуляционная привычка и не проявление недостаточной саморегуляции, которое можно устранить обычными логопедическими упражнениями. Логопед не должен брать на себя лечение тикозного расстройства. Однако это не означает, что он не может работать с ребёнком, у которого есть синдром Туретта. Напротив, такая работа возможна, если она необходима по другим направлениям и учитывает состояние ребёнка.

 Не следует требовать подавления тиков во время занятия.

Замечания вроде «не моргай», «не издавай звуки», «сиди спокойно» могут усиливать напряжение и создавать дополнительный стресс. Если тики мешают занятию, лучше подумать, как адаптировать его организацию: предусмотреть паузы, уменьшить давление, не привлекать излишнего внимания к непроизвольным проявлениям.

Важно учитывать сопутствующие особенности.

Если у ребёнка есть трудности с вниманием, тревожность, навязчивые действия или другие особенности, они могут влиять на обучение и коммуникацию. Поэтому логопеду важно взаимодействовать с семьёй и другими специалистами, а не рассматривать каждый симптом изолированно.

Иногда помощь заключается не в коррекции, а в изменении отношения окружающих.
Помните, что психообразование является доказанным видом помощи первой линии. Ребёнку может быть гораздо легче участвовать в занятиях, если взрослые понимают, что происходит, не стыдят его и не превращают каждый тик в повод для замечания.

И здесь мы снова возвращаемся к героям первой публикации.

Брэд Коэн хотел стать тем учителем, которого ему самому не хватало в детстве. Джон Дэвидсон много лет занимается просвещением общества о синдроме Туретта.

Их истории показывают, что поддержка и понимание окружающих способны изменить не только эмоциональное состояние человека, но и его возможности учиться, работать, строить отношения и реализовывать себя.

Возможно, именно поэтому фильмы о реальных людях иногда оказываются не менее важными, чем медицинские публикации. Они помогают увидеть не только симптомы, но и жизнь человека за ними.

А это, пожалуй, хорошее начало для профессионального разговора  😉

Источники и материалы для тех, кто хочет разобраться глубже

воскресенье, 11 октября 2026 г.

Что такое синдром Туретта: история изучения - от первых описаний до современного понимания

 Это вторая публикация цикла о синдроме Туретта. Данная публикация носит информационно-просветительский характер и не заменяет консультацию врача. Диагностика и лечение синдрома Туретта должны проводиться квалифицированным специалистом.


История изучения синдрома Туретта
Иллюстрация создана по запросу автора с помощью ChatGPT


Определение

Синдром Туретта (болезнь Туретта, синдром Жиля де ла Туретта) - генетически обусловленное расстройство центральной нервной системы, симптомы начинаются в детстве и сохраняются более года. Современные классификации относят его к тикозным расстройствам. 
  • Характеризуется множественными двигательными (моторными) тиками и как минимум одним голосовым (вокальным) тиком
  • В DSM-5 - «расстройство Туретта» (Tourette's disorder) - относится к нейроонтогенетическим моторным расстройствам
  • В МКБ-11 - код 8A05.00, перенесён из психических расстройств (где находился в МКБ-10 под кодом F95.2) в неврологические

Диагностические критерии (DSM-5 / МКБ-11)

Для постановки диагноза необходимо:
  • Множественные моторные тики и один или более вокальных тиков (не обязательно одновременно)
  • Тики могут усиливаться и ослабевать, но сохраняются более одного года с момента первого тика
  • Тики возникают многократно в течение дня, почти ежедневно или периодически
  • Ремиссии не более 2 месяцев подряд
  • Начало до 18 лет
  • Не вызваны психоактивными веществами или другим заболеванием

Ключевые факты для развенчивания мифов

Важно сразу разрушить главный стереотип:

синдром Туретта ≠ непроизвольная ругань.

Копролалия (непроизвольное произнесение социально неприемлемых или табуированных слов) встречается лишь приблизительно у 10% людей с синдромом Туретта.

❗В поп-культуре именно этот симптом стал «визитной карточкой» болезни. Однако копролалия встречается лишь у меньшинства пациентов. Большинство тиков куда менее заметны: моргание, покашливание, пожимание плечами, подёргивание головы.

Что мы обычно видим в кино: выкрикивание ругательств.
❗Что гораздо чаще встречается в реальности: моргание, гримасы, движения головы или плеч, покашливание, шмыганье носом, прочищение горла, отдельные звуки и другие моторные или вокальные тики.

❗Тики часто уменьшаются или полностью исчезают к позднему подростковому возрасту. Синдром не связан с низким интеллектом или агрессивностью - ещё один распространённый стереотип, не имеющий научных оснований.

Коморбидность

От 72 до 90% пациентов с синдромом Туретта имеют сопутствующие расстройства: синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР), тревожные расстройства, депрессию. Часто именно эти коморбидности в большей степени ухудшают качество жизни, чем сами тики, и становятся главной мишенью лечения.

От «одержимости» к признанию: 400 лет непонимания

Донаучный период
В 1486 году был издан трактат «Молот ведьм» (Malleus Maleficarum) - настольная книга инквизиторов. В нём описан священник с моторными и вокальными тиками, который считался «одержимым». На протяжении почти четырёх столетий симптомы синдрома Туретта трактовались как одержимость демонами, колдовство или моральная испорченность.
Первое медицинское описание (1825)
Жан-Марк Гаспар Итар (1775–1838), руководитель Королевского института глухонемоты в Париже, в 1825 году опубликовал «Mémoire sur quelques fonctions involontaires des appareils de la locomotion, de la préhension et de la voix» - описание десяти случаев, включая маркизу де Дампьер, парижскую аристократку, страдавшую двигательными и вокальными тиками и выкрикивавшую непристойности. Личность маркизы оставалась загадкой до 2020 года, когда исследователи установили её настоящее имя - Эрнестина Эмили Прондр де Гермент.
Формальное описание и присвоение имени (1885)
В 1884 году Жан-Мартен Шарко, один из основателей клинической неврологии, поручил своему ученику Жоржу Жилю де ла Туретту (1857–1904) изучить пациентов с двигательными расстройствами в больнице Сальпетриер. Целью было выделить новое состояние, отдельное от истерии и хореи. В 1885 году Жиль де ла Туретт опубликовал «Étude sur une affection nerveuse» - описание девяти пациентов с «конвульсивным тикозным расстройством». Именно эта работа стала классическим медицинским описанием синдрома. Шарко предложил назвать синдром в честь своего ученика.
Психоаналитический тупик (начало XX века)
В начале XX века синдром Туретта связывали с психиатрическими нарушениями, его органическую природу не признавали. Психоаналитические теории объясняли тики неосознанными конфликтами. Зигмунд Фрейд в «Исследованиях истерии» описал женщину с лицевыми тиками - вероятный нераспознанный синдром Туретта. Лечение было неэффективным, пациенты оставались стигматизированными.
Реабилитация (1960–1980-е)
В 1960–1980-е годы работы Артура и Элейн Шапиро доказали неврологическую основу синдрома. Они продемонстрировали эффективность галоперидола (антипсихотика, блокирующего дофаминовые рецепторы), хотя препарат имел серьёзные побочные эффекты. Были разработаны диагностические критерии, позволившие отделить синдром Туретта от других расстройств.
Включение в классификации
  • 1980: DSM-III - первое включение «расстройства Туретта» (Tourette's Disorder, код 307.23) с формальными диагностическими критериями.
  • 1994: DSM-IV - добавлено требование «значительного ухудшения или стресса» (вызвало протест экспертов).
  • 2000: DSM-IV-TR - требование ухудшения удалено; признано, что многие люди с синдромом Туретта не испытывают дистресса.
  • 2013: DSM-5 - синдром Туретта перенесён в раздел «Нейроонтогенетические расстройства» (глава «Моторные расстройства»).
  • МКБ-10: код F95.2 «Комбинированное вокальное и множественное моторное тикозное расстройство».
  • МКБ-11: код 8A05.00 «Синдром Туретта» - перенесён из психических в неврологические расстройства.
Сколько лет понадобилось, чтобы признать синдром?
Ответ зависит от того, что считать «признанием»:
  • ⏳Клиническое описание как самостоятельной нозологии: от первого медицинского описания (Итар, 1825) до формального описания (Жиль де ла Туретт, 1885) - 60 лет.
  • ⏳ Включение в официальную классификацию: от описания Жиля де ла Туретта (1885) до DSM-III (1980) - 95 лет; от первого медицинского описания (1825) - 155 лет.
  • ⏳ Переход от «редкой болезни» к распространённой: от 1972 года, когда NIH считал, что в США менее 100 случаев (реестр 1973 года - всего 485 случаев во всём мире), до исследований после 2000 года, показавших распространённость около 1% детей, - около 30 лет.
  • ⏳ От упоминания в «Молоте ведьм» (1486) до описания Жиля де ла Туретта (1885) — около 400 лет стигматизации и непонимания.

В 1972 году появилась американская Tourette Syndrome Association, а в 1980 году синдром Туретта вошёл в DSM-III как самостоятельный диагноз. Ключевая дата изменения восприятия - 1980-е годы, когда синдром Туретта перешёл из категории «редкая и странная болезнь» в категорию распространённого нейробиологического расстройства.


Современная оценка: исследования после 2000 г. последовательно показали, что распространённость значительно выше, чем считалось.

Что это может значить для логопеда?

История изучения синдрома Туретта - не просто рассказ о том, как медицина постепенно пришла к современному пониманию этого состояния. Это напоминание о том, насколько легко необычные проявления поведения могут быть неверно истолкованы. На протяжении десятилетий исследователи по-разному объясняли природу тиков. И даже после того, как синдром получил научное описание, людям с этим состоянием приходилось сталкиваться с непониманием и обвинениями в том, что они могли бы контролировать своё поведение, но не хотят этого делать.
  1. Не всякое необычное поведение - намеренное. Повторяющиеся звуки, покашливание, движения головой или плечами могут восприниматься окружающими как баловство, провокация или нарушение дисциплины. Но прежде чем делать выводы, важно задуматься: не может ли за наблюдаемым поведением стоять состояние, требующее другого объяснения?
  2. Наблюдать - не значит ставить диагноз. Логопед может заметить особенности поведения или речи, которые заслуживают внимания, но не должен выходить за пределы своей профессиональной компетенции. Важно описывать наблюдаемые проявления, учитывать их влияние на занятия и при необходимости рекомендовать семье обратиться к врачу или другому профильному специалисту.
  3. Научные знания важны не только для диагностики, но и для отношения к человеку. Если специалист понимает, что тик не равен непослушанию, ему легче выстроить взаимодействие без стыда, наказаний и требований «просто прекратить». Это помогает создавать более безопасную среду для ребёнка и поддерживать сотрудничество с семьёй и педагогами.
  4. История напоминает о необходимости постоянно обновлять профессиональные знания. Представления о нарушениях развития меняются по мере накопления научных данных. То, что когда-то объясняли особенностями характера или воспитания, сегодня может рассматриваться с совершенно другой позиции. Поэтому профессиональная ответственность логопеда - не только применять освоенные методы, но и проверять свои представления, отличать научные данные от распространённых мифов и знать, когда необходимо междисциплинарное взаимодействие. История синдрома Туретта показывает, что между появлением научного знания и его проникновением в повседневную практику может пройти немало времени. И, возможно, одна из важных задач логопеда состоит в том, чтобы помогать сокращать этот разрыв: замечать, не торопиться с выводами, объяснять и поддерживать человека, а не усиливать стигму.
  5. История науки - защита от профессионального мракобесия. Зачем современному логопеду изучать историю своей профессии и смежных наук? Не только для того, чтобы знать имена учёных, даты открытий и этапы развития научных представлений. История помогает понять, как формировались наши знания, какие гипотезы со временем подтвердились, какие оказались ошибочными и какой ценой иногда происходил переход от догадок к научно обоснованным объяснениям. В современной практике по-прежнему важно сохранять критическое отношение к методам и теориям, которые обещают объяснить сложные нарушения развития простыми универсальными причинами, опираются на неподтверждённые представления о работе мозга или предлагают эффектные объяснения без убедительных научных доказательств. Непривычное объяснение не обязательно является новым научным открытием, а уверенность специалиста не заменяет доказательств. Изучение истории науки помогает выработать профессиональную привычку задавать вопросы: на каких данных основано это утверждение? Как проверялась эффективность метода? Есть ли качественные исследования? Соответствует ли предлагаемое объяснение современным научным представлениям? Не выдаётся ли гипотеза за установленный факт? Это особенно важно в работе с детьми и их семьями, которые часто ищут ответы в ситуации неопределённости и уязвимости. Профессиональная ответственность логопеда заключается не только в выборе методов помощи, но и в том, чтобы не усиливать тревогу родителей, не поддерживать необоснованные объяснения и не предлагать практики, эффективность которых не подтверждена. Изучать историю логопедии и медицины - значит понимать, что наука развивается, исправляет собственные ошибки и уточняет прежние выводы. И именно поэтому специалисту необходимо не слепо следовать авторитетам и модным концепциям, а уметь отличать научное знание от предположений и псевдонаучных интерпретаций. 
Как можно увидеть, даже после того как синдром был открыт и описан, медицина десятилетиями спорила о том, чем он является. Научное понимание меняется постепенно. Общественные представления тоже. И между появлением новых знаний и их распространением среди педагогов, родителей и общества может проходить немало времени.

Но насколько распространён синдром Туретта? Действительно ли это редкое состояние, как иногда кажется? Почему оценки распространённости различаются в разных исследованиях и странах? И как менялись подходы к помощи людям с этим синдромом - от попыток подавить симптомы до современных методов лечения и поддержки?

Об этом поговорим в следующей публикации серии. Продолжение следует...

Основные источники:

 Wikipedia (EN): Tourettesyndrome

воскресенье, 4 октября 2026 г.

Синдром Туретта: два фильма - две реальные истории

Есть фильмы, после которых хочется узнать, что было дальше. А есть фильмы, после которых хочется понять, почему всё это вообще произошло.

Это первая публикация цикла о синдроме Туретта. Данная публикация носит информационно-просветительский характер и не заменяет консультацию врача. Диагностика и лечение синдрома Туретта должны проводиться квалифицированным специалистом.


Понимание синдрома Туретта
Изображение создано по запросу автора с помощью ChatGPT

Когда-то я посмотрела фильм «Перед классом» (Front of the Class, 2008), а совсем недавно — «Я ругаюсь» (I Swear, 2025). Очень разные фильмы, снятые в разное время, о разных людях. Два фильма, разделённые семнадцатью годами, рассказывают о людях, которые не могли контролировать собственное тело. Но объединяет их не только синдром Туретта.


За обеими историями стоят реальные люди. И в обеих есть один и тот же вопрос: почему окружающим так трудно понять и принять, что человек действительно не может просто перестать это делать?


Прежде чем посмотреть «Я ругаюсь», встретила очень много восторженных отзывов в интернете. От «фильм просто пушка» до «фильм в самое сердце, смотрели и плакали всей семьей, побольше бы таких». Понимаете, это фильм о жизни. О том, что для нас, "людей в теме", не кажется таким уж необычным. Но такие истории очень важны, потому что они правдиво рассказывают людям о людях. 

Наверное, поэтому после «Я ругаюсь» мне захотелось вернуться и к «Перед классом», а затем уже разобраться подробнее в самом синдроме Туретта. Представляете, люди не знают. Ни о синдроме, ни о фильмах, ни о жизни таких людей.


Внимание! Далее могут быть спойлеры! Если для вас это важно, пожалуйста,  сначала посмотрите фильмы, потом дочитайте статью
. 

Две истории, которые произошли на самом деле

1Брэд Коэн родился 18 декабря 1973 года в США. Синдром Туретта ему диагностировали в возрасте одиннадцати лет, в 1985 году, после того как его мать сама нашла описание болезни в медицинской книге. До этого мальчика наказывали за непроизвольные тики и звуки: учителя считали его хулиганом, в школе он подвергался издевательствам, а один священник даже предложил «изгнать из него беса». 


Коэн мечтал стать учителем — тем самым учителем, эмпатичным и поддерживающим, которого у него самого никогда не было. Но уже взрослым столкнулся с тем же недоверием: прежде чем получить работу в школе, ему пришлось пройти множество собеседований. После двадцать пятого — в Mountain View Elementary в Кобб Каунти, штат Джорджия — у него появился шанс. В 1997 году Коэн стал «Учителем первого года» штата Джорджия (Sallie Mae First Class Teacher of the Year)


В 2005 году он опубликовал книгу «Front of the Class: How Tourette Syndrome Made Me the Teacher I Never Had», написанную в соавторстве с Лизой Высоцки. Три года спустя, 7 декабря 2008 года, канал CBS показал одноимённый телевизионный фильм (режиссёр Питер Вернер). Фильм посмотрели около 12 миллионов зрителей.

Сегодня Брэд Коэн — заместитель директора школы, мотивационный спикер и основатель Brad CohenTourette Foundation, которая организует лагерь Camp Twitch and Shout для детей с синдромом Туретта.

2Джон Дэвидсон родился 1 июня 1971 года в Галашилсе, шотландском городке на границе с Англией. В 1983 году, в двенадцать лет, накануне визита футбольного скаута, который должен был оценить его навыки вратаря, Джон впервые столкнулся с непроизвольными тиками и выкрикиванием бранных слов. Директор школы наказал его, ударив ремнём по рукам, и Джон провалил просмотр. Вскоре его исключили и из школы.

У Джона тяжёлая форма синдрома Туретта с копролалией, т.е. непроизвольным выкрикиванием нецензурных слов. Его состояние разрушало семью: отец ушёл из дома, а мать запретила ему есть за общим столом. Из-за того, что никто не понимал, что с ним и не мог ему помочь, Джон долгое время был в отчаянии.

В 1989 году, когда Джону было шестнадцать, о его жизни был снят документальный фильм «John's Not Mad». Так Джон стал лицом синдрома Туретта в Великобритании, где в то время о болезни почти никто не слышал. За первым фильмом последовала серия документальных продолжений: «The Boy Can't Help It» (2002), «Tourettes: I Swear I Can't Help It» (2009), «Tourettes & Me» (2014) и «Tourette's: Teenage Tics» (2016).

Художественный фильм «I Swear» (2025, режиссёр, сценарист и продюсер Кирк Джонс ) вышел в широкий прокат в Великобритании в октябре 2025 года. Роберт Арамайо, сыгравший Джона, провёл три месяца с Дэвидсоном в Галашилсе, изучая его жизнь. Фильм получил пять номинаций на 79-й церемонии BAFTA, из которых две победы, включая лучшую мужскую роль для Арамайо. Название фильма содержит двусмысленность: «I swear» означает и «я ругаюсь», и «я клянусь», что отсылает и к копролалии, и к знаменитой сцене в суде, где Джон не мог произнести присягу, не выкрикивая ругательств в адрес судьи.

Сегодня Джон Дэвидсон известен как активист, много лет занимающийся просвещением общества о синдроме Туретта. За эту деятельность в 2019 году он был награждён орденом Британской империи (MBE). Награду ему вручила королева Елизавета II во дворце Холируд. При этом история болезни Джона получила неожиданное продолжение уже в 2026 году: присутствуя на церемонии BAFTA, Дэвидсон непроизвольно произнёс расистское оскорбление как вокальный тик. Ситуация вызвала большой общественный спор. Tourette Association of America отдельно объяснила, что такие тики не выражают убеждений или намерений человека. Этот эпизод практически в реальном времени повторяет главный конфликт фильма: прошло несколько десятилетий, мы гораздо больше знаем о синдроме — и всё равно обществу трудно отделить содержание тика от личности человека.

Две истории — общий путь

Оба героя росли в 1980-х годах по разные стороны Атлантики. Оба не понимали, что с ними происходит. Оба столкнулись с непониманием окружающих - учителей, одноклассников, общества. Оба прошли через унижения и отвержение. И оба превратили личную борьбу в социальную миссию: Брэд стал учителем года и основал фонд для детей с синдромом Туретта, Джон - всемирным послом осведомлённости, награждённым орденом Британской империи. Их истории наглядно показывают, как стигма трансформируется тогда, когда общество начинает понимать природу болезни.

А что здесь зависит от нас — специалистов?

Истории Брэда Коэна и Джона Дэвидсона — это истории людей, которые столкнулись не только с проявлениями синдрома Туретта, но и с реакцией окружающих на них. И здесь возникает вопрос, который мне кажется особенно важным для педагогов и специалистов, работающих с детьми:
что происходит в тот момент, когда ребёнок впервые сталкивается с непониманием?

Очень часто именно педагог оказывается одним из первых взрослых за пределами семьи, кто замечает необычное поведение ребёнка. Он может первым увидеть, что ребёнок постоянно моргает, издаёт необычные звуки, двигает плечами, покашливает, повторяет какие-то слова или движения. Можно сделать замечание. Можно потребовать «перестать». Можно решить, что ребёнок балуется, привлекает внимание или намеренно нарушает дисциплину.

А можно остановиться и подумать: «Что я сейчас вижу? И почему ребёнок это делает?»

Иногда один такой вопрос способен изменить очень многое.

Потому что педагог может стать человеком, который не усилит стыд, а даст ребёнку ощущение безопасности. Не тем, кто первым скажет: «Ты опять это делаешь», а тем, кто скажет: «Я вижу, что тебе трудно. Давай разберёмся». Не тем, кто объяснит одноклассникам, что ребёнок «плохо себя ведёт», а тем, кто поможет им понять, что перед ними не каприз и не попытка привлечь внимание.

Именно поэтому просветительская работа специалистов имеет такое большое значение.

Логопед здесь тоже может сделать гораздо больше, чем кажется.

Наша работа связана с речью, голосом, коммуникацией и поведением человека в процессе общения. Поэтому мы можем оказаться среди тех специалистов, к которым ребёнок или его семья обращаются раньше, чем появляется окончательное объяснение происходящего.

И наша задача не в том, чтобы диагностировать всё, что встречается на пути.
Но в том, чтобы заметить необычное, не торопиться с объяснением, знать границы своей компетенции и вовремя направить семью к нужному специалисту.

А ещё — объяснять: родителям, педагогам, коллегам. Самим детям.
Потому что иногда просвещение - это тоже часть помощи.
Когда мы объясняем, что тик не равен непослушанию, эхолалия не равна «передразниванию», а отказ от речевой активности не всегда означает «не хочет говорить», мы делаем гораздо больше, чем просто сообщаем факт.
Мы уменьшаем пространство для стигмы. И здесь, наверное, особенно важна работа педагога.

Педагог может не знать всех диагнозов и не обязан быть специалистом по каждому нарушению развития. Но ему очень важно обладать другим профессиональным навыком - умением не делать поспешных выводов о ребёнке. Потому что иногда от одной реакции взрослого зависит, станет ли школа для ребёнка местом, где ему помогают справляться с трудностями, или местом, где он учится стыдиться самого себя.

От понимания — к принятию

Мы не можем изменить прошлое Брэда Коэна или Джона Дэвидсона. Но мы можем повлиять на то, какой будет история следующего ребёнка.

Иногда для этого требуется не новое сложное лечение и не специальная программа коррекции. Иногда сначала требуется взрослый, который заметит, поймёт и не причинит дополнительного вреда. А дальше уже появляется пространство для диагностики, помощи, обучения и развития.

Две истории. Два человека. Разные страны и разные десятилетия. Но удивительно похожий путь: от непонимания - через стигму - к попытке объяснить, что происходит на самом деле.

И здесь возникает важный вопрос: если синдром Туретта описывали ещё в XIX веке, почему взрослым понадобилось так много времени, чтобы перестать воспринимать его проявления как плохое поведение? И как получилось, что между первым описанием синдрома и современным представлением о нём прошло почти полтора столетия?

Во второй части «Логофильма» попробуем пройти этот путь вместе - от первых медицинских описаний до современного понимания синдрома Туретта.

Продолжение следует...

Также можно почитать: